SENESTE NYT

Fanconi Europe Scientific Meeting 2026 i Gdańsk er nu afsluttet — og endnu engang blev det tydeligt, hvor stærkt det europæiske samarbejde omkring Fanconi Anæmi er blevet. For tredje år i træk — efter møderne i Paris og Genoa — samledes forskere, læger, patienter, familier og patientforeninger fra hele Europa med ét fælles mål: at forbedre behandling og livsvilkår for mennesker med Fanconi Anæmi. Det var inspirerende at opleve, hvordan FA-miljøet fortsætter med at vokse på tværs af landegrænser — og hvor mange der bidrager gennem forskning, klinisk arbejde, patientstøtte og frivilligt engagement. Den danske delegation i Gdansk bestod af Kristine og Cathrine fra Rigshospitalet, Son fra Pablo’s forskningsprojekt ved Aarhus Universitet, samt Tue og Kirstine fra Fanconi Cancer Danmark

Fanconi Cancer Danmark afholdt årets FAmiliemøde i Slagelse den 20.-22. marts. Weekenden kombinerede fællesskab og erfaringsudveksling med et fagligt program: Lørdag formiddag holdt læge Cathrine Voigt Dalgaard oplag om et internationalt studie om fertilitet og fertilitetsviden ved Fanconi Anæmi, og der var indlæg v/ Christine Krieg og læge Eunike Velleuer om oral cancer for Fanconi patienter. Efter frokost afholdt vi dialog/debat med perspektiver fra læger, patienter og pårørende samt status på foreningens indsatser. Søndag holdt Oskar Rubin oplæg om rettigheder og strategier i Barnets Lov ("SYGT BARN SYGT SYSTEM") med mulighed for spørgsmål. Se mere her https://www.sygtbarnsygtsystem.dk/

Egil Dennerline, som lever med Fanconi anæmi i Danmark, skrev for fem år siden 57 digte under sit knoglemarvstransplantationsforløb. Digtene blev skrevet på dansk som en måde at fastholde nærvær og retning i en periode præget af intensiv behandling. Efterfølgende inviterede han sin bror Thorsten – som også var hans donor – til at bidrage med 57 tegninger, én til hvert digt. Det blev starten på et fælles projekt, der udviklede sig til to sammenhængende bøger: Lyden af afstand Did That Really Happen? Samarbejdet stoppede ikke der. I takt med at Egil og Thorsten talte sig igennem transplantationsforløbet og tiden efter, opstod en ny idé. Thorsten udfordrede Egil til at genbesøge de oprindelige digte og skrive dem på ny – denne gang som ét samlet værk, et langt digt opdelt i 57 dele. Egil har fortalt, at skrivningen hjalp ham med at bevare et mentalt ståsted gennem flere års sygdomsforløb, herunder mere end 20 kræftdiagnoser. Sammen udforsker deres værker temaer som familie, overlevelse og

I TV 2’s program De sjældne danskere kan man følge familien Kofoed Poulin, som lever med Fanconi helt tæt inde på livet. Anja og Jonas giver et fint og ærligt indblik i, hvordan hverdagen ser ud, når man både skal være forældre og samtidig håndtere en sjælden sygdom. Det kræver mod at åbne døren for hele Danmark, og vi er stolte af, at de har lyst til at fortælle deres historie og være med til at skabe mere opmærksomhed omkring Fanconi Anæmi. Læs mere her, og følg med i udsendelsen på TV 2 og på TV 2 Play.

Det var en fornøjelse at se så mange af jer i Legoland. Se nogle af højdepunkterne her.

Vi sætter fokus på samarbejdet mellem patient, og læge med oplæg fra både FA patienter, dansk FA forskning samt læger.